站在这条路的分岔路口，迷茫不知所措，所有的问题像一团毛球紧紧缠绕，始终找不到解开的办法。

　　听了这场讲座真的醍醐灌顶，专家们用浅显的语言解答了深奥的问题，所有的问题迎刃而解”。

　　4月1日，“万人筛查·千人授课”自闭症早期干预公益活动2017-2018年度总结发布会现场上，一位北京的妈妈有感而发。

　　这一天，来自中日友好医院儿科副主任王琨蒂副主任医师，中日友好医院预防保健科王琳主任，北京儿童医院儿童保健科主任梁爱民主任医师，东方启音创始人兼技术运营副总裁崔老师，国内4位自闭症领域大咖亲临现场，与家长零距离接触。

　　目前医疗界、教育界、社区层面对自闭症的认知程度有多少?

　　目前国内外治疗自闭症的主要手段有哪些，效果如何?

　　如何临床治疗中改善自闭症患者的核心问题?

　　国家现在针对自闭症有怎样的福利政策?

　　......

　　虽然大多数在场的家长们对“自闭症”这个词都不陌生，但真正了解它的却少之又少，一个个问题在脑海扎根，百思不得其解。

　　这次论坛，专家们为自闭症儿童家庭带来了有关自闭症最前沿、最全面、最有价值的干货分享!

　　(请在wifi下观看自闭症专家论坛全过程，如无wifi，可看文字版~)

　　01、关于自闭症定义的分析?目前医疗界、教育界、社区层面对自闭症的认知程度有多少?

　　王琳：自闭症是一个精神性疾病，它的主要表现有三点：①社交型障碍 ②语言交流障碍 ③刻板行为，这些是自闭症典型的表现。

　　从广义上讲，自闭症还有其他一些从轻到重的表现，例如伴随着睡眠障碍、消化不良等谱系障碍。

　　在中国自闭症在近几年才被重视，过去中国老板姓常说：“三岁不说话，不说话就不说话呗，四岁就会说”，很多人包括教育工作者、医务人员，也包括我自己最开始都没有认识到这是个问题，但是随着自闭症患者被发现越来越多，国外对这块研究越来越深入，才发现其实很多孩子是有这方面问题的。

　　最新的文献报道说，婴儿在6到8个月的时候，如果做头脑核磁，正常的孩子跟自闭症的孩子会有差别，这些研究进展、让越来越多国内相关专家认识到这个问题，同时促进了广大医务工作者对这个问题的重视。

　　梁爱民：2000年的时候，当时儿童医院派我和一个同事做儿童语言的项目，来了十几个孩子，都不怎么说话，眼神都一样，就觉得奇怪，所以那个时候应该算是比较早认识的。

　　社会对自闭症开始重视大概是2004年、2005年这段时间，一些学术的研究、基因的研究开始出现，但是那段时间想找这块研究比较困难。

　　我觉得北京是这样的，2006年后，孩子的康复机构开始如雨后春笋般地冒出来了，这些机构多数用的是传统的方法。

　　但是近三年来讲，机构突出的变化就是开始重视家长的教育，开始认识到很多事情不能单纯交给机构，家长需要改变自身的行为习惯和对孩子教育的认知，投入其中。

　　这个群体是非常庞大的，这给国家提出了一个任务：正常的孩子有正常的教育体系，为什么特殊孩子没有特殊教育体系?体系不存在的话，容易得到不公平的待遇。

　　在国外我接触很多国外的专家，我们接纳孩子的状态跟他们接纳孩子的状态是不一样的，我们应该给孩子应该有的成长环境和教育机会。现在我们都是要靠机构和家长自己努力，这很艰难。

　　很多家长咨询我要怎么判断一个机构，这里给家长们一个参考：

　　①允许我去观摩怎么教学，允许我去陪伴，怎么去让孩子适应这个过程。

　　②在孩子结束了课程以后，老师能够给我进行一个指导，我回家该怎么办?

　　不要急着给孩子戴“帽子”

　　我们可以先评估孩子的状态，如果有这方面倾向我会提醒你，但是我更多给你的是干预和康复的建议和计划，孩子在机构训练2~3个月以后回来再评估，对于孩子的诊断我会给些建议，比如可能需要再多的训练，然后再回来评估。

　　因为我觉得戴帽子是非常谨慎的事情，很多事情都会影响孩子的表现。比如我在临床碰到的，不少于十个孩子，在我这里表现很奇怪，但是到其他著名的医院非常正常。

　　02、国内外治疗自闭症的主要手段有哪些?效果如何?

　　崔广利：医疗机构可能主要侧重于前期的筛查和诊断工作，后期的干预和治疗工作，很大一部分放在机构里进行了。

　　其他机构不太了解，那对于东方企业来说，我很清楚这些家长和我们的老师是走过怎样的一段路。

　　简单介绍来说我们经历了三个比较难过的阶段。

　　第一阶段：前五年自闭症的技术不是很先进，还停留在传统的阶段，首先想到的治疗方案是小孩快说话，马上发音，这是我们家长老师每天都做的事。

　　但是后来发现这个并不对，因为这时候的说话、发音，孩子并不理解语义，接着我们融入游戏的技巧、地板时光，但还是不够。

　　第二阶段：我们学习了很多国外的技术，例如ABA、结构化训练，就像拼图一样，铺满整个训练过程。

　　第三阶段：我们意识到单纯的说话技能并不够，我们去了美国，用长达一年的时间寻找分析什么样的课程技术是最适合中国自闭症孩子的，直到发现STAR。

　　如果说ABA是一朵小花，我觉得STAR就好像一个花园，它是运用ABA教学的灵活课程。从level1的洗手间到level3的围桌小组，它都有细化。

　　第二阶段的两个问题，第一行为干预，我们在行为之后才干预，这是完全错误的，在STAR这里得到解决。第二语言理解，言语治疗师不知道要教多少次语言就停下来进行下一个步骤，STAR告诉我们答案。

　　03、如何临床治疗中改善自闭症患者的核心问题?

　　崔广利：首先是社交问题，我们一般采用的是PRT自主引导，另外的是小组模式，当然会配合感统练习以及口肌练习;

　　另外我们还要解决孩子的行为问题，记录行为、判断行为功能、寻找解决办法。

　　04、特殊儿童家长的心理状态应如何调整?

　　王琨蒂：这个自闭症，像刚才王琳主任说的，我们开始了解和诊断这个病时间并不太长，对于公立的医疗机构来说，我们可能接触初诊的病人比较多一些，因为大部分家长比较信任公立医院。

　　当医生突然提出孩子是自闭症时候，家长要经历的第一个阶段就是茫然，难以置信。他可能每个机构都要跑一遍，每个著名的医生都一定要想办法挂上号，确定孩子是不是真的自闭症。

　　之后比如说被两三家权威的机构诊断了小孩就是自闭症，家长就开始进入一个特别焦虑的阶段，家长又开始跑了，到这个医院治疗，到那个医院治疗。

　　所有人都说你不要这样做，你这样既耽误时间，又花了时间，可能又没有达到你想要治疗效果，但是家长的那种的心情我特别能理解。

　　我们必须要有一个特别专业的机构，一个团队，来让家长融入到里面，培训家长，刚才几位专家也说了，是咱们这个治疗方案中最重要的一个环节。

　　然后怎样让家长解除这种焦虑状态，首先是家长调整自己的情绪，有时候家长控制不了自己的情绪，更影响孩子的训练效果。

　　另外呢就是用效果来说话，只要小孩子有效果，家长看到希望，那他就更有劲地往前去了。

　　05、第一胎是自闭症，第二胎的概率高吗?

　　王琳：这个是很多家长关注的问题，自闭症的确有遗传背景。

　　从统计学角度来讲，第一胎是自闭症，那么他同胞患病的几率是2%-8%，这个是高于正常人群的50-200倍。

　　一对双胞胎，比如说同卵，自闭症的一致性是60%，那么说异卵，一致性几乎是0%，所以说明遗传因素是起一定作用的。

　　对于想要二胎的家庭，首先我们要抱有希望，当然有遗传病的因素，不代表你一定就会。

　　第二是要给孩子做相关检查，建议带孩子去大型的三甲医院，包括北大医院，儿童医院，中日友好医院，先弄出疾病本身是不是有问题，有没有遗传代谢病之类的，同时也去做一些基因检测，看看本身父母基因是否就有这些问题，明确这些之后再做进一步的评估，需要具体分析。

　　06、国家现在针对自闭症有怎样的福利政策，自闭症孩子未来的发展，包括学习、工作有哪些选择?

　　梁爱民：这个政策应该也是基于2005年以后，为什么说这个时间呢?因为北京市残联在2004年组织了一次0-6岁健康检查的工作，这个筛查是五类残疾，一个是智力的残疾，一个是精神的残疾，还有运动的，听力的，视力的这五类，当时筛出来的0-6岁儿童精神残疾特别少。

　　那个时候北京市残联在这五类残疾中要做一些事情，所以在后面近十年的时间里，我们这个团队在残联的领导下，对早期筛查出来的儿童家庭开始实施福利，办残疾证的时候有一些补助。

　　2013年在不领残疾证的情况下，北京户口的孩子如果确定了是发育迟缓，每个月可以报销2500-3000的补助，孤独症可能更多一些，当然是有一些条件的。

　　此外，那个调查出来以后，全国各个省市都出台了不同的残疾保障政策，如果你不是北京人，你一定要回到当地的残联问问有什么政策可以享受，针对0-6岁儿童的政策比其他更多。

　　王琳：之前在2014年进修的时候，同事跟我说过一个例子，美国的支持，有保险，有政府的支持，还有一些公司。

　　为什么有些人喜欢进IBM公司，IBM公司会报销员工自闭症孩子行为治疗费用。

　　国外的孩子在治疗诊断之后，得到了一个非常强大的支持系统，然后取得了非常好的治疗效果。

　　07、如何更好的与自闭症群体相处，帮助他们过好每一天?

　　崔广利：这是比较开心的话题，也是我们最关注的。

　　首先希望看到家长的转变，因为最终帮到孩子的还是家长。我们要引导孩子，然后自主学习，积极参加医院和机构组织的活动，这是家长该做的。

　　第二个是治疗师观念的转变，国外的技术课程再好，教这个课程的是我们本土的老师，如果我们这个团队的人没有国外一样的理念，还在硬教这是不行的。

　　最后一点是，我们可以选择强化物，包括不停地使用强化物，哪怕他有一点一点的进步。

　　所以我们想让自闭症孩子快乐的话，最核心的是这三点，我相信我们的孩子每一天都会快乐地进步，就算今天没进步，他也会非常享受社交的状态。

　　王琨蒂：包括医生包括家长包括孩子自己，有时候我们在看普通门诊的时候，会有一些自闭症小孩，家长带着来，感冒了发烧了来看病，过了很长一段时间，可能两三个月左右才看到他，哇，你的小孩有进步了，表现特别好，因为有的小孩子第一次来特别反抗，听听心肺，看看嗓子，有时候几乎无法完成检查过程，可是过了很长一段时间又有点小毛病来复查，你会发现虽然不能说话，但是他已经能安静地坐在那里了，医生也会鼓励他孩子好多了，家长也会非常高兴，所以说孩子哪怕取得一点点进步，我们就非常感动。

　　王琳：我就分享一个真实的案例，父母的陪伴让孩子在接受正常的成长环境的重要性。

　　有一个病人是亚洲区的跨国公司的高管，她的年薪是三百万，她的第一个孩子是自闭症，她跟我说她自己只挣了钱，没有陪伴孩子，特别后悔。孩子放给姥姥姥爷来看，姥姥姥爷的身体也不太好，这个孩子从三个月之后是跟IPAD之后成长起来的，所以这个孩子能背四千个英语单词，四五岁的时候，能够做一些她觉得超强的记忆能力，但这个孩子就是不交流。

　　他到我门诊的时候，进到我那的时候，看到水池子说了一句话“洗手”，我说要洗手那赶紧带他去洗手，洗完手之后，他“砰”的一下躺到地上，看着天花板，他的妈妈看到这个场景泪如雨下。

　　当她第二个孩子出生的时候，她们全家人移民去了加拿大，那边有比较好的康复机构，就把这个孩子带走了。

　　所以我想强调的是：在孩子的成长过程中，父母的陪伴特别重要，我们很多孩子都是伴随IPAD长大，那么这个不跟社会交往的环境，如果孩子再有一些先天的遗传疾病，这个是造成孩子往这个方面去的重要原因。

　　我们教会家长，让他去陪伴孩子除了上课三小时之外的时间，包括国外的理念，自闭症的治疗也是让他在一个正常的成长环境中治疗。

　　梁主任：其实王琳主任分享的案例在临床中非常常见，孩子0-1岁时候，很多家长说这个时候跟他说话又听不懂，自己忙自己的，忽略了孩子，其实0-1岁是语言发展的特别关键期，而1-2.5岁是孩子语言表达的关键期。

　　而大多数在门诊看到的，基本上90%的家长基本上在这个时期是缺少陪伴的，而且门诊中也经常看到，家长是怎么安抚孩子的?把手机一拿出来，IPAD一拿出来，孩子就不哭了，很少看到家长拿故事书讲故事，大多数的时候都是一家人一起靠在那，躺在那一起玩手机，基本上就是这么个状态。

　　其实电子屏幕对孩子的成长危害已经得到了很多研究的证实，而且社会能力的发展障碍应该也是和电子屏幕有关系。

　　我希望家长要在孩子一出生时，甚至孕期的时候，家长就要考虑到身为父母应该做什么?你既然把他带到这个社会上，带到这个地球上来，你就要有责任给他适合他生存的一个社会环境，如果你根本没意识到给他这个社会环境，那么就会有前半段的因，自然会有后半段的果，所以说家长的陪伴是很重要的。

　　另外呢，在临床门诊中，我注意到家长有一个技能特别需要掌握的，要学会观察孩子，看看家长怎么跟孩子玩，我会观察家长怎么跟孩子玩。

　　孩子拿着玩具有需求的时候，“哦，你去玩吧，哦，这是小兔子”家长特别缺乏互动意识，有的家长高高站在那里，也不会蹲下，所以我跟家长交流时，我会让你去观察孩子。

　　你一旦学会观察孩子，孩子的需求就会有个正确的反馈，是满足还是延迟满足，孩子自然而然也会有相应的表现。

　　虽然自闭症孩子有些因素决定了与孩子在互动过程中有困难，但是家长如果在观察基础上去融入一些方法和技巧，我相信对孩子是有帮助的。

　　所有这些新技术都提供了极大的机会，帮助我们诊断和干预自闭症个体的症状。但我们还有很长一段路要走。正如我们所知，我们不知道的还有如此之多......

　　这条路漫长且艰辛。尽管如此，科学家、治疗师、医学者等各界人士从未放弃对它的探索。

　　近年来，关于自闭症原因和治疗的研究并不在少数，这些接踵而至的新研究也为孤独症患儿的家庭带去了新的曙光。

　　自闭症不是句号，可能会有陡峭险峻之处，但终有一天能到达布满鲜花的山巅。