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国内外顶尖自闭症专家解析四个家长最关注的问题

  • 2018-07-26
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摘要:提到自闭症(孤独症)大家会想到什么呢?是电影《雨人》里记忆力超群的雷蒙还是《我的影子在奔跑》里面经常闯祸的修直呢?”之前刷屏的“一元公益”中的那些绘画天才曾经引起轩然大波,曾经也有自闭症(孤独症)患者的家长有过这样的误解,满怀期待地把画笔交给孩子,最后却发现他们更享受在角落里拿着画笔乱晃。

  提到自闭症(孤独症)大家会想到什么呢?是电影《雨人》里记忆力超群的雷蒙还是《我的影子在奔跑》里面经常闯祸的修直呢?”

  之前刷屏的“一元公益”中的那些绘画天才曾经引起轩然大波,曾经也有自闭症(孤独症)患者的家长有过这样的误解,满怀期待地把画笔交给孩子,最后却发现他们更享受在角落里拿着画笔乱晃。

  自闭症(孤独症)孩子就注定天赋异禀或一事无成?

  该怎么治疗?达到怎么样的水平才可以融入普通生活?

  或许我们该重新认识这个群体了!

  7月22日,东方启音旗下品牌——北京大郊亭启音儿童健康管理中心的启动仪式暨中美专家自闭症研讨会在北京召开,美国STAR专家Debbie Ware、北京儿童医院神经内科主任医师王旭、朝阳医院主任医师石慧、首都儿科研究所附属儿童医院李晓萌医生等专家亲临现场,给我们分享了自闭症(孤独症)最前沿、最全面、最有价值的干货!

  国内外顶尖自闭症专家解析四个家长最关注的问题

  列举临床实践中最有效或最经常使用的康复教学策略?

  一打开各个自闭症(孤独症)康复机构的网站,五花八门的治疗法就印入眼帘,螯合(排毒)疗法、颅骶骨治疗、鼠因子针、而且每一种都附有大幅改善,甚至被“治愈”儿童的故事,到底哪个方法是有效的,我想几乎每位家长都迫切得到答案。

  前些天,我分享了《美国国家标准项目认证的14种有效的自闭症(孤独症)干预手段,你用对了吗?》,里面介绍了14种已经经过深入研究,并具备足够的证据证明其有效的成熟方法。

  专家石慧在研讨会上做了补充:“这个议题并不是为了分出方法与方法之间的优劣,而是希望家长们可以根据孩子的情况(其当下最亟待解决的问题是什么)来寻找最有效的方法。一个人接受的干预方法不是单一的,大多情况下是多种方法的结合。”

  我们经常听到自闭症(孤独症)被误诊的事件,那么孩子哪些表现易被误诊为自闭症(孤独症)?

  经过一个钟甚至更短的评估,孩子像被下“判决书”般被否定了整个人生,许多家长情绪崩溃;”他会不会只是内向?”、“会不会搞错了?”

  专家王旭说:“许多人说到自闭症(孤独症)误诊,都会说把发育迟缓或者没病的小孩诊断成自闭症(孤独症),这种叫诊断重了,而最可怕的是诊断轻了。”

  国内外顶尖自闭症专家解析四个家长最关注的问题

  她还提到了瑞特综合症(Rett syndrome),这是一种神经性疾病,会出现类似自闭症(孤独症)的行为,但是这个病比自闭症(孤独症)更严重,会伴随着癫痫以及引起脑损伤。

  如果遇到瑞特综合症还未癫痫发作的前期孩子,应该将侧重点放在如何预防癫痫发作和癫痫引起的脑损伤,而不是培养语言和行为。

  我曾经分享过《200秒告诉你为什么会出现自闭症(孤独症)误诊(内附应对技巧)》,里面也有提到自闭症(孤独症)误诊的原因、容易误诊的情况以及减少误诊的措施。

  自闭症(孤独症)儿童入学前能力方面需要达到什么水平?

  自闭症(孤独症)孩子的入学问题一直牵动着父母的心。

  19名家长联名要求校方将自闭症(孤独症)儿童拒之门外,同学们还在上课,老师黑板上的数学题还没有演算完,15岁自闭症(孤独症)孩子被强行拖离学校,而这已经是他第四次被拒绝走进教室听课了。

  因为与同学发生摩擦,9岁自闭症(孤独症)孩子被校方建议回家休养。他在家中试图从逃生窗钻出去上学,不幸坠楼身亡。这样的悲剧实在是太多了。

  融合教育不仅仅需要社会的支持,孩子本身行为问题的解决也至关重要。比如孩子能不能安坐?能不能与同学和平相处?能不能写字?能不能遵守学校的规则等等。

  研讨会上,美国STAR专家与家长们分享了STAR的课程体系,一共有三个等级,每个等级都要相应的能力目标,当孩子Level3毕业后就相当于达到入学水平。

  国内外顶尖自闭症专家解析四个家长最关注的问题

  专家王旭提醒家长:孩子入学并不是自闭症(孤独症)干预的终点,它真的是一个非常漫长,需要持之以恒的工作。

  希望这个回答能让茫然的家长找到带标尺的跑道,不慌不怕,在挫败与惊喜中一路向前。

  如何培养自闭症(孤独症)专项治疗师?

  治疗师的工作在很多人眼里也许并不复杂,甚至有些重复而枯燥,但他们却换来了孩子们微小却值得庆贺的点滴进步。

  STAR专家Debble介绍了自闭症(孤独症)专项治疗师的培训内容:“在技术层面,我们会培训老师们使用评估表、数据记录以及个性化的教学方案,但是更重要的还是培养治疗师们的判断力,分析各种情况的能力与信心。”

国内外顶尖自闭症专家解析四个家长最关注的问题

  半个钟的研讨会大家听得意犹未尽。专家们对于最受家长关注的议题深入浅出的解析与答疑让我感触颇丰,但家长们由黯然神伤到如释重负更让人印象深刻。

  有一个四十多岁的男人抱着自己的孩子:“两岁时他曾经会叫爸爸,后来就再也不叫了,只愿余生能听到他再叫一声爸爸。很感谢东方启音能将北京最权威的医生约到一起,为我指明方向。"

  还有两个好姐妹专程从贵州赶来,只为让医生和美国专家看一眼孩子,“心里起码有了底,不像以前一团乱麻”

  专家王旭表示,这亦是我第一次直面这么多的特殊家庭抱团在一起,对我冲击非常大。

  幸运的是这条路有出口,而且我们离它越来越近……

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