记得纪伯伦写过一首诗《孩子》：

　　你是弓，儿女是从你那里射出的箭。

　　弓箭手望着未来之路上的箭靶，

　　他用尽力气将你拉开，使他的箭射得又快又远。

　　怀着快乐的心情，在弓箭手的手中弯曲吧，

　　因为他爱一路飞翔的箭，也爱无比稳定的弓。

　　我想，作为自闭症孩子的父母，比谁都更渴望看到孩子真正独立的那天。

　　一直以来，你们都努力做一只稳定的弓，给他们信心和成长的力量。然而，你们又比谁都担忧，这颗箭，可能更易受到风吹雨打...

　　今天给大家带来Kimberlee Rutan McCafferty(简称金妈)的一篇感人的博文，她用细腻的心声写尽拥有自闭症孩子，那颗忐忑不定又无比期盼的矛盾的心。

　　她是2名自闭症孩子的母亲，大儿子贾斯汀患有重度自闭症及重度强迫症，小儿子扎克被诊断为高功能自闭症。

　　大儿子的症状，常常需要金妈投入更多的照料。金妈会有许多担忧："哪一天，我们都不在了，贾斯汀还能不能好好照顾自己?还有谁像我一样了解他，知道他大部分时间在说什么，做什么呢...”

　　I Can Never Die

　　我永远都不会死

　　我永远都不会死。

　　听着，我知道终有一天我会死去，尽管我很喜欢锻炼身体，跑步，做瑜伽，每天喝5杯水，有时候尽职尽责地填满日常，毫不浪费。

　　但某一刻，我的心脏将停止颤动，那些老年的神经元将停止在我的脑袋瓜里燃烧，那些一周吃了多少东西的事儿变得不再重要。

　　最终，死亡将会降临到我们每个人身上。虽然，我正努力争取百岁老人的年龄，我的许多亲戚也即将活到这岁数，至少，他们在智慧上的数字是过百的。

　　但在情感上，我还是没能做到很洒脱。因为我有一个患有严重自闭症的儿子，他需要我一直在那，直到最后一刻，直到他那颗柔软的心不再被周遭击溃...

　　我并没有一直让这件事停留在脑海。我一直试图将事实放诸脑后，因为我知道，如果一直想着它，我将永远把他置于婴儿的角色，他可能连洗衣服也不用学会。我知道这样折磨自己没有意义，老实说，这些赤裸裸的现实只会在我脑海里盘旋几天。

　　对于自闭症，还有很多事情可以占据我的大脑。

　　某天，我们将不得不对贾斯汀的成年生活做重大决定。终有一天，我的丈夫和我将会衰老。有一天，我们再也无法处理接近1米8儿子的生活所需，而他的弟弟也已经表达：会去探望哥哥，但不想照顾他(他得去工作)。我们要为贾斯汀寻找合适的住所。

　　我一直对这个决定感到很矛盾，尽管这个决定迫在眉睫。一方面，我知道，他不能再睡在他熟悉已久的地方，而且，我们对他终有一天要搬离这里，也有一定的接受程度。

　　我甚至可以告诉自己，从理论上讲，(虽然我对这一代人感到疑惑)大多数成年人通常都会离开巢穴，那为什么他要与众不同呢?

　　当他要离开那天，或许实际年龄早已三十多岁，但我敢打赌他还是会很痴迷吃巧克力，还是喜欢看爱因斯坦宝贝的视频，并且一定希望，到时候跟他同行的看护人，可以给他读一本卡尔爷爷的绘本，让他可以安心睡觉。

　　我希望，在他的灵魂里，他将永远年轻。

　　另一方面，我担心他被虐待，被忽视的可能性。也许他在日后的生活中，没有人爱他，而他将会在未来四十年里没有我的存在，一想到这点，就更让我心寒不已。

　　老实说，如果没有和他一起生活，我无法想象，他未来的每一天会如何度过?如果他无法在IPad上表达出来，无法用他有限的话语说出来，其他人怎么会知道他真正需要什么?

　　这么多年来，那些看护人员是不是知道，其实只需简单地帮他穿上左脚的鞋，他就不会再抵抗穿鞋了?

　　谁会用谜题哄骗他，跟他嬉闹跳舞，抑或是给他一个简单的拥抱?

　　谁会理解他读“果汁”的近似发音(“个几”)，谁会明白，他把脏手放在冰箱上弄得一团糟，只为了能够得到更多的生菜，而他的妈妈因为他能吃那么多感到很自豪!

　　谁会记住他所有需要服用的无数药物和补品，花大量的时间，随着他年龄的增长不断加以调整?

　　当他生病时，谁会安慰他?

　　当他渴望与人建立更深的联系时，谁会锲而不舍地培养他隐藏在本性里的深情?

　　我死了以后，谁会爱他?

　　常常有人跟我说“你要有信心”，为了保有这份希望，这些看护人员会以他们应有的善意对待我的孩子。我知道七，八十年代以后出生的人都有很好的团体住宅，他们在没有家人的情况下开辟了新的生活，有些人甚至因此获得了一定程度的独立。(在美国，有专门为自闭症群体设计的团体住宅)

　　我相信有些自闭症的成年人确实过着充实的生活。

　　当我思考他的将来时，所有这些想法都环绕我的脑海，我知道那里有着许多成功的故事，我这么安慰自己。

　　但是，总有一天，我没法在他身边，继续引导他，为他做生活选择，即便在他艰难的时候，还一如既往地爱着他...这些种种，似乎不可能了。

　　我需要活到132岁，以防他继承了我母亲家里早逝的基因。

　　我永远都不能离开他...

　　但我不得不离开他...

　　我希望我永远都不会死，尽管我知道这是不可能的。

　　从婴儿时期，贾斯汀经历了上万回的干预训练，这些的训练没有白白辜负。

　　在金妈最新的文章里，现在15岁的贾斯汀，在大部分时间里都感到快乐，不再发生严重的强迫性行为，也继续在中学里面进行融合教育。

　　金妈说：“虽然他没有像弟弟那样的生命轨迹，但并不代表我们对他的教育失败。我知道，我们所有人，特别是他，已经尽其所能，使他成为最独立的自我。”

　　是的，这世界有着太多的不确定，唯一确定的是，你我都会老。

　　“怀着快乐的心情，在弓箭手的手中弯曲吧，

　　因为，他爱一路飞翔的箭，也爱无比稳定的弓。”

　　在所有的不确定中，尽我所能，静待花开，给自己多一些宠爱的机会吧...

此图诗歌实为台湾大学教授张文亮博士的诗歌《牵一只蜗牛去散步》节选