这周，“基因编辑婴儿在中国诞生”的新闻席卷全网，注定是不平荡的一周。

　　起初，可能许多非专业人士，或者自身及亲属有遗传性疾病困扰的，刚得知这则消息的时候，我想是倍感欣喜的。

　　“全球!”，“首例”，“成功预防”，这些字眼如此震撼地触动我们的眼球，让许多正处水深火热困境里的家庭无从逃避。

　　然而，随后的122位科学家发布联合声明斥责，瞬间给我们浇了一罐清醒的冷水。

　　这不仅让我们联想到自闭症。

　　此前，根据最新研究表明，自闭症遗传率高达64%。二胎拉警报!自闭症遗传率高达64%?新型辅助治疗诞生...

　　高发率让许多想生二胎的爸妈们望而却步，而层出不穷的治疗技术，让许多爸妈举足无措，惶惶不安。甚至不少星爸星妈们，纷纷落入荒谬的骗局：

　　*英国一妈妈，因孩子患有自闭症，病急乱投医，在网上找了一个据说有治疗自闭症良方的小组，每天按照这个疗法，给自己自闭症的孩子用21滴灌肠剂...

　　孩子的皮肤被灌肠剂弄伤

　　*有的父母为了治疗自己的孩子，被骗购买了所谓的“神药”，其实是超强力漂白剂，被喂食有毒物质的孩子有些甚至只有两岁。

　　*有的宣称为自闭症患儿提供五种治疗方法：微创生物、经颅磁、超级神经修复……并保证治疗后“不用再来了，我们能让他离开家人，能独立在这社会生存”..

　　为什么那么荒谬的治疗，还会有市场?

　　为什么愿意砸锅卖铁，去未一个不成熟的技术，甚至荒谬至极的骗局，拿活生命试验呢?

　　“因为自闭症对一个家庭的打击太大了，哪怕有一丝希望，作为家长都宁可信其有”、

　　“别人再怎么说，我不试过还是不死心”……

　　来自北京的自闭症家长这么感叹。

　　1、总说病急乱投医，

　　但这些痛，又有多少人懂?

　　翻阅新闻，

　　一个个触目惊心的标题映入眼帘

　　在这些触目惊心面前，

　　有人嗤笑，

　　有人难以理解，

　　但谁能看到

　　触目惊心后面，

　　悬着一颗绝望的心

　　是的，对于自闭症本身，还有这个疾病的了解，无论是公众还是科学家们，都尚处模糊地带。

　　而每个深处其中的家属，最觉得无力的时候，便是：我在你身边，看着你这般样子，看到你这般痛苦，却无能为力。

　　中心里，曾有个家长哭诉，觉得自己亏欠了孩子，没能让他健健康康地成长，觉得自己很内疚。

　　前天推送的一篇家长的感谢信《曾有人问我：有没有觉得孩子是累赘?我的回答是...》，一位家长也坦言：

　　"如果孩子可以选择，相信他们也不愿意以这样的方式生活。从小就这么辛苦，这么努力地接受各种训练，为的就是能够和正常孩子一样生活。"

　　星爸星妈们这么努力多活一天，

　　为的是什么?

　　为的就是能看到孩子真正独立的一天。一位自闭症孩子的妈妈说：为了你，我要活到132岁!

　　正因痛苦那么真实，也容易蒙蔽了双眼。

　　而在生命本身，最耗不过的是时间。

　　这让我不禁想问屏幕前的星爸星妈们：

　　“假如基因编辑可以治疗/预防自闭症，

　　愿意尝试吗?”

　　▲

　　但我希望，所有想要赌一把的家长，

　　请你们三思，再三思。

　　02

　　带去一个个的希望，

　　是以成熟可循证的技术作基底

　　据某不具名国内民营基因从业人士表示：“基因技术就是一把刀，一把特别特别锋利的刀，你拿的时候都要小心划伤自己，更不要提有个人突然告诉你他刚才拿着它杂耍了一番。”

　　看似简单的编辑，其实甚为复杂。

　　因为生命不是一张随意回车后退，撤销，剪辑的代码，

　　在我们敲下每一个键，剪切每个基因的同时，实际带来的是更多的未知。

　　敬畏生命本身，不是玩玩而已，不能轻而易举地“先斩后奏”。

　　这也是公众，对基因编辑婴儿事件诉诸最正当的批判理由。

　　气愤的不是利用技术改善生命，造福人类和生活这件事，

　　气愤的是，去利用人心的脆弱，

　　利用人处危难边缘的种种无力感，

　　去圆一个不切实际的愿景，

　　气愤的是，他们辜负了“希望”，愚弄了“希望”本身这件事。

　　图片源于PIXABAY

　　而恰恰如此，我们真心期盼的是实实在在的技术能早些到来。

　　ABA的行为疗法已被证实对自闭症人群进行干预训练切实有效，而美国四十余年自闭症训练权威课程STAR也，为我们开启希望的大门。

　　2016年，东方启音为国内自闭症及发育迟缓的儿童家庭，引进STAR课程，每月美国专家到访各中心跟课指导，定期开展家长培训班。(*STAR课程是什么，回复关键词【STAR】了解一下。)

　　此前6月，国际权威科研杂志《Nature》子刊发布，基因编辑技术已在患有自闭症的小鼠中，取得积极的治疗效果，有望治疗自闭症的好消息。

　　而根据健康界发布的信息表示：基因治疗将是医学史上的一次革命，因为人自己，甚至人的疾病组织(如肿瘤)本身成为”基因工程的药厂”，生长出的药物(基因产物)治疗人的疾病。但是，关键问题是何时才能实现。

　　尽管目前对于基因治疗还有许多技术难题有待解决，但可以相信：随着人类基因技术的发展和转基因方法的完善，基因治疗必将成为21世纪人类功课疑难病症的一种常规治疗手段。

　　用事实说话，用数据说话，

　　用一个个真实有效的循证方法，

　　告诉我们，孩子在进步，他们不是不可能，他们的明天有希望!

　　03

　　花期不同，希望常在，

　　牵着蜗牛，也能看世界多姿彩!

　　说真的，小编真心希望，有一天，那些深受重度刻板行为，自残自伤的行为，无法言语而嘶声裂肺叫喊的自闭症孩子们，终有一天，他们这些种种痛苦和困扰，能通通消失!

　　但消除这些痛苦，并非要以抹除原本“自闭症”的独特性作为代价，并非去否认这个群体的一切，去判定他们的“不正常”，又或者贴上“隔离”的标签，驱逐于外。

　　正如著名自闭症动物学家Temple Grandin给每一位刚发现孩子是自闭症的父母分享的话：

　　自闭症的问题在于，它是 “一个从未被诊断出来的硅谷计算机程序员”，“一个从未学过自己打扮的人”，它们都有着相同的标签，但你要做的第一件事就是教授他们基本技能。

　　他们有着各种各样的头脑，有些人是视觉思考者，另一些孩子可能会成为这种模式的思想家。

　　我们必须开始弄清楚一个人到底能做些什么，所有涉及“障碍”的事情都是如此。

　　他们都是灵动的生命，都有着不同的特性，

　　但不代表“不正常”，并非需要“隔绝”。

　　他们或许花期不同，但各有各的精彩!

　　这条路虽不是康庄大道，虽充满荆棘，但是希望这件事，一直都在。

　　最后附上一位家长的感言，孩子在南京鼓楼中心里训练一年半，即将毕业鼓励，她说：相信孩子，坚持!希望!

　　也希望这份鼓励能给大家加油打气!