宝宝自闭症干预
- 2018-12-13
- 浏览:10365
- 分享
摘要:我只是一位“经典”的孤独症孩子的爸爸,不是老师更不是专家。在这里不想写我是怎么干预孤独症,只想和大家分享孤独症是怎么干预我的。
我只是一位“经典”的孤独症孩子的爸爸,不是老师更不是专家。在这里不想写我是怎么干预孤独症,只想和大家分享孤独症是怎么干预我的。
努力再努力,却很挫败
我的孩子陈陈2006年8月份出生,足月顺产,一切正常。
和所有的父母亲一样,我们期待着孩子健康成长。
可是,在孩子两岁刚过的时候,就发现他和别的孩子不一样,呼叫无反应,无眼神对视,无言语,总是一个人在玩,咬指甲,抠肚脐,咬到流血发炎那种,看着都心疼。
赶紧带孩子去看医生。找了好几家医院,给出了好几种不同的诊断结果,有“严重性语言发育迟缓”、有“严重性精神发育迟缓”、还有“经典儿童孤独症”等等。费尽周折,广州中山大学第三医院的专家给我孩子做了确诊:儿童孤独症(孤独症谱系障碍ASD)。
当时我并不能接受这个事实,我跟中山三院的专家说,我还要带孩子去北京看医生,总想找个医生证明我的孩子不是孤独症。
三院的专家很直接的告诉我:“你的孩子就是孤独症,而且是典型的,你不要到处去找证明了,到我这里为止吧,你要做的就是学习怎么干预你的孩子”。
感谢医生这么直接的话语,让我不再把时间浪费在企图去找孩子不是孤独症的证明了。
和大多家长一样,我也担心错过孩子黄金干预期的一分一秒,赶紧送孩子去机构、赶紧带孩子到处去学习干预的知识,像打满了鸡血一样的努力着。
当时,外在环境给我一种感觉,努力努力再努力,孩子没有进步就是家长的责任。
可是尽管我很努力,也很愿意付出,我孩子的进步却总是那么小,人家的孤独症孩子进步却总是那么大,我很困惑,很挫败,不知道问题出在哪里?
学会共存才是真正的爱孩子
我决定带孩子去北京学习ABA。在去北京之前,有位海南的老家长反对我带孩子去北京,理由是那么远,那么冷,还要花那么多钱。
因为那时我已处于一种困境,需要摆脱,所以毅然带孩子去了北京。
几个月后,我从北京回海南后,那位老家长问我,去北京学习有什么收获?
我说我收获了很多,但主要是收获了一句话,也就是老师那句经典的话:
不是为了消灭,而要学会共存。
我是这么解读老师的这句话的——学会共存才是真正的爱孩子。
学会共存不是放任,更不是放弃,学会共存是人与人相处的最高艺术。学会共存很难,除了改变孩子,更重要是要改变家长自己。努力改变社会环境,需要很多很多的智慧和付出。
但,方向是正确的!以前总想的要去改变孩子,甚至幻想着有一天把孩子干预成不是孤独症,没有想过要去改变自己。
我觉得家长无论学了多少孤独症知识,获过什么孤独症证书,在你情绪不好的时候,这一切都等于零。因为你在生气的时候脑子想的是怎么收拾这个孩子,而不是怎么干预他。
如果家长有良好稳定的情绪,脑子也会灵活,点子就会多,对于干预训练非常有帮助。
家长过的不好,孩子肯定过的不好,无论孩子是什么样的功能。
我们首先当然要努力科学的去干预孩子,提升孩子的社会适应性能力。但是不能只想着去改变孩子,应该也要努力去干预自己,去干预孩子生存的环境。
“要在黄金干预期里拼命的训练,否则过了黄金干预期孩子就没救了!”
这样的话我是不认同的。
早发现早干预当然是非常重要的,但方法一定要科学,要有尊重,否则所谓早干预其实是以干预的名义在伤害。
就算是过了所谓的黄金干预期,科学的干预孩子照样会有进步的,要坚持不放弃。要时刻时刻去干预,从早上起床干预到晚上睡觉,让孩子没有时间孤独。
这样的说法我也是不认同的。
每一个生命都是独立的个体,没有人可以被别人不停的进行所谓的干预,那不是干预是一种折磨。也许孩子没有了孤独症,但也可能会精神分裂。
干预要有节奏,允许孩子有孤独,孩子的进步不都是我们带来,他也在用他的方式来探索这个世界。
“脱帽”是一种迷信
昨天,我在朋友圈里发了一张我孩子参加学校运动会投篮比赛得奖的照片,有一位家长看到的不是我孩子的奖状,她在通过照片研究我孩子的眼神。
她给我发微信:“陈老师,你孩子好像眼神还是有问题,赶紧干预,有人真脱帽了”。
这位家长估计是位新家长,像早期的我。
关于“脱帽”,我是这么看的:孤独症发病机制至今还是个迷,截止今天对于孤独症的核心症状还无药可治。
这不是悲观,这是现实。
目前被认可的干预方法也只说可以有效改善,并没有说可以“脱帽”的。科学是要能被复制的,不能复制就不是科学。努力科学的干预一定会有进步,这是科学的。努力干预可能会被“脱帽”,这是一种“迷信”,因为它无法复制。全世界都在强调除了干预,还要在环境上给予他们支持,我们家长却都很热衷于“摘帽”这个伪命题。
所以我们有孤独症江湖,所以频繁出现在追求“摘帽”的路上丢掉性命的孤独症儿童。我们真不要把眼睛都聚焦在孤独症障碍的本身上,也要努力的去改变自己。
要把家长的改变,家长的生活状态,家长的身体健康当做孤独症干预的组成部分。
我们好了,孩子就会更好。
孤独症干预了我的生活
感谢孩子让我学会了游泳
我从小就是旱鸭子,也曾努力学习过游泳,可是就学不会。在我孩子5岁多的时候,听说游泳对孤独症孩子好,其实你我也不知道好在哪里,就想让他去学游泳。
报名了游泳培训班,由于一是孩子害怕水,二是孩子和游泳教练沟通实在困难,教的教练一肚子气,孩子也有了情绪。后来我决定自己教他。可是我自己并不会游泳,只能按书上说的教他。一边教孩子我一边摸索,一边摸索一边教,教着教着孩子还没学会游泳,我自己倒把我自己给教会了。
我能学会游泳,是孤独症孩子给我带来的。
感谢孩子让我成功戒烟
戒烟真的是一件很困难的事情,我以前也戒过很多次,都以失败告终。
因为有孤独症孩子,我有一种紧迫感要让自己活的长久。
孤独症孩子是我戒烟的动机,ABA是我戒烟的技术。很长的一段时间,我把肺癌的图片做为我的电脑桌面,每天打开电脑首先看到的是肺癌的图片,用它来警告我继续吸烟我的下场就是这样。
我会主动在朋友圈公开向我戒烟承诺,不定期公布我成功戒烟的天数,作为给自己的鼓励也是让大家来监督我(其实我并不知道你们有没看我朋友圈,但是我都是有压力的)。
我也会主动去学习关于烟瘾发作的一些机制,了解到烟瘾发作时候最难熬的时间大概也是5分钟,要在这五分钟内想办法分散注意力等等。
我戒烟到一年半的时候,在梦中还在吸烟。但我想告诉大家的是,现在我已成功戒烟超过5年。我能成功戒烟,是孤独症给我带来的。
感谢孩子让我坚持跑步
因为戒烟的缘故,我的体重不知不觉严重超标。为了控制体重,为自己到生活健康积极,我又开始跑步。
同样,孤独症孩子是我坚持跑步的动机,ABA的是我坚持跑步的技术。微信朋友圈主动公开我跑步的承诺,接受大家的监督。
咕咚运动APP是我跑步行为的记录软件。刚开始跑步的时候,全身疼的早上起不了床。从每天2公里开始,3公里,到5公里,到10公里。5年了,我已跑步4760公里。
我的小目标是在2017年结束之前完成跑步5000公里。大目标是10年内跑步10000公里。
跑步其实也是一种修行,听说跑步10000公里就可以成佛,我已在半路上了。
我建议家长们也要坚持跑步或者其他运动,让我们的生活积极,健康。
感谢孩子让我学会生活
从他诊断为孤独症,我一直是坦然的告诉别人我有一个孤独症的孩子。
从告诉家里的人开始,到朋友,到邻居,到同学等等,现在全国认识我的人都知道我有一个孤独症的孩子。
我没有感受到别人给我异样的眼光,我感受到尽是大家给予我们的帮助。
我觉得要面对生活,才能过好生活。
孩子是独一无二的
现在,我的孩子11岁了,相对于他自己,他有了很多的进步,但他还是一位典型的孤独症少年,还有许多的困难,但这已不重要。
我们孩子有些所谓的问题行为其实不是那么容易改变的,要用科学的方法,要给他们时间。
反向思考一下,如果把我们不能戒烟,不能控制体重,不能坚持跑步看成是一种问题行为让你去改变,其实也是需要时间的。
我不会按别人的样子去雕刻我的孩子,他就是他,独一无二。
我会在尊重、理解他的基础上用科学的方法支援他。
评论 (0人参与)
最新评论