常听家长说：“孩子刚被确诊的时候，感觉天都要崩塌了，不知道当时是怎么熬过来的...”

　　前段日子，广州一孕妈带着自闭症孩子烧炭自杀的事件，让世人触目惊心。

　　孩子的爷爷不解地说：“再苦再难的时刻都撑过来了，怎么这次就撑不过去呢...”

　　我们惋惜这场悲剧，因为无常的生命中，真的有太多的事让你觉得人生步步维艰。而那些艰难的岁月，又是什么一股力量支撑着你义无反顾地走下去呢?

　　还记得金妈吗?《一位自闭症孩子的妈妈说：为了你，我要活到132岁!》里，那个无比期盼孩子终有一天能独立，又担心自己若有一天先走了，就再也没有人像她这般爱儿子了...

　　作为有着两名自闭症孩子的妈妈，大儿子贾斯汀从两岁多开始干预，前前后后看过数十个医生和治疗师，也曾有人斩钉截铁地告诉她：你的儿子将永远不会说话，永远不会独自生活!

　　而今过了15年，贾斯汀和扎克都长大了，是否正应了当年治疗师的话?这些年的康复训练果真是白费吗?金妈如何面对这段艰难的岁月?

　　她写下这些年来对她非常受益的经验，希望能勉励更多相似经历的家庭...

　　温馨提示：文章很长，可能需要您10分钟时间，但是请相信，您会透过这些经历收获满满。

　　Kimberlee Rutan McCafferty，简称金妈，是一名博客作者，有着两名自闭症孩子——大儿子贾斯汀患有重度自闭症和重度强迫症，小儿子扎克被诊断为高功能自闭症。

　　未 来

　　THE FUTURE

　　文/ Kimberlee Rutan McCafferty

　　头些年，你一定感到不堪重负

　　当你的孩子被确诊为自闭症以后，我想告诉每一位家长：

　　★或许，你正和孩子刚开始这段不平凡的“自闭症干预之旅”，我想，至少你会在头一年感到不堪重负(如果要轻描淡写概述一整年的话);

　　★或许，你已千方百计找到了一个权威专业的医生，能给你的孩子一个确切的诊断;

　　★或许，你已经完成了这个挑战，做好万全的准备，给你的孩子进行早期的干预计划;

　　★又或者，你正处在后期的阶段，为了能让孩子学到适合TA能力的好课程，你疲于奔波周遭的片区学校，马不停蹄地给孩子准备入学考试。

　　我想，无论你正处于哪个阶段，无论是期间还是之后，你都会感到非常、非常的疲惫。

　　我在这趟旅程上已有15年了，我有两个自闭症的孩子，但我仍觉得这些日子，仿佛就像昨天刚发生一样。

　　多年以来，我们的生活一直不断地上演着：看完一位医生，紧接着又开始下一次;一次评估完，又接着下一次评估。经历了一轮又一轮冷漠无情、仓促了了的等待，

　　直到最后，我们搬家了，儿子贾斯汀进入了当地的学区，上着适合他训练的课程，这才有了真正的停歇。

　　是的，我也非常、非常累。

　　幸运的是，大多数给贾斯汀训练的治疗师和老师们都非常棒。但多数人可能并没有过跟几十名治疗师打交道的经历，并且这其中还有不止一名不够合格的治疗师。

　　有一名早期干预的治疗师，曾绝对肯定地告诉我，我那二十个月大的孩子永远不会说话或独立生活。后来证实了，她说的话是对的。

　　但这不是我想告诉你的重点。

　　他是我这辈子认识的、最幸福的孩子!

　　在贾斯汀18个月的时候，他被诊断为重度自闭症。他没有任何语言，常常出现各种各样的情绪崩溃问题，同时，还伴随一系列的失眠问题，肠胃问题，感官问题，并且很有可能是这个世界上最挑食的人儿。

　　这一年是2004年，在这个年龄就被确诊是闻所未闻的，但我们很幸运，一位研究儿科发育的医生能够认识到贾斯汀的问题，因此我们能够给孩子展开各种干预治疗。当贾斯汀开始ABA和言语治疗时，他甚至还没到两周岁，几乎还不会走路。

　　而当时正是这位治疗师斩钉截铁地告诉我，但她没有任何权利如此决绝地说出那些话。因为，没有任何人能够预测一个孩子的未来发展轨迹。

　　虽然直觉告诉我，贾斯汀的症状可能处于最为严峻的那一端，但当我还是我儿子的主要治疗师时，他出现的种种难以理解的功能性语言，以及在某种程度上葆有的独立性，都支撑着我度过那漫无边际的黑暗岁月。

　　然而她那番话，瞬间扼杀掉了我仅有的全部希望，让我深陷痛苦与绝望之中。直到后来，我才意识到那位治疗师并非无所不知，她的答案也远未触及所有的真相。

　　“她永远不该就这么把那些话说出来。”我希望现在的我有能力当着她的面告诉她。

　　经历了那个不寒而栗的时刻以后，现在已过去14年了，我的儿子确实会说几句话，但更重要的是：

　　他可以与他的iPad进行完美的交流;

　　他永远不会独立生活，但是他总能够很好地满足自己的需求;

　　他在完成任务时表现得非常出色;

　　他能吃，甚至可以吃好几样蔬菜!

　　他睡觉的时候，不再有很多感官问题。

　　最重要的是，他是我这辈子里头认识的、最幸福的孩子之一!

　　你的孩子终有一天会幸福，永远不要放弃!

　　十年前，我们的第二个孩子扎克被诊断出患有退行性自闭症，起初他的成长轨迹似乎跟他哥哥一模一样。

　　扎克在十八个月的时候，经历了两回接踵而来的重病，这些病差点剥夺了他的语言功能和饮食能力，也差点让他的双眸不再炯炯有神。

　　我记得，当时扎克的治疗师可能也曾要告诉我一些话，正如他们曾对贾斯汀说过的那些话，但幸运的是，这些治疗师都没有把那些话断然地说出来。

　　十年后，扎克的症状在医学上已不再具有特殊意义，他交了不少朋友，并且在上中学第一个学期就取得了很不错的成绩，最重要的是，他无比热爱着他的生活!

　　扎克和贾斯汀

　　直到今天，我的两个儿子仍旧在不断地提高他们的技能，不停地适应着不同的环境，他们倆那颗热情洋溢的灵魂常常让我惊讶。

　　十五年前，我从未预料到我会和这两名男孩展开这段特殊的旅程，我希望他们能有个平安快乐的未来，一个更有成效，干劲十足的未来，也正是这份愿景，成为了我无数黑暗的日子里头依然选择继续前行的动力。

　　是的，没有人能够在孩子很小的时候就准确预测孩子的未来，甚至最聪明的医生，最有经验的治疗师也办不到。

　　所以，永远不要让任何人剥夺你的希望，你的孩子终有一天也会幸福。

　　永远不要放弃这种追求!

　　“尽你所能地找到你的快乐!”

　　金妈写下肺腑之言，告诉我们：没有任何人能够预测一个孩子的未来发展轨迹!

　　是的，谁又能百分百企及一切呢?

　　这条路并不平坦，而金妈不想认命，面对命运的无情，她积极干预，选择硬磕到底，这份来自孩子和家长的坚持，在这15年来砸出一片片的希望之光!

　　2019年，金妈给自己定了唯一的目标：“今年，我要保持简单 ，幸福，无论以何种形式，这对我家族的每一个成员都是目标!”

　　让我们来看看，2019年，她希望给家长们分享的话：

　　那些刚给孩子接受过诊断的家长，或者你们意识到TA可能处在更为严重的一端，又或者只想让孩子尽快接受早期干预，我想下面的话你不妨听听;

　　如果你的孩子现在比你还高，会攻击他人或自我伤害，你经常考虑的是该怎么度过每一个“小时”，而不是每“一天”，我想我这些话也适合你听：

　　无论你的孩子发生什么事，你都必须照顾好自己，寻找一些“快乐”。

　　多年来，我没有这么做。因为早期干预在弗吉尼亚州几乎不存在，所以我十分沉浸于成为我长子的ABA治疗师，在我们搬回新泽西之前，我坚持了两年的艰苦干预的日子，现在看起来并不快乐。

　　当我的儿子被失眠，重度强迫症困扰时，我完全专注于他，从不考虑我的需求。预约的妇科医生被我推迟了，曾经每天的锻炼都成了过去...

　　任何形式的乐趣都不在我的眼前。

　　经常有人问我如何可以倒回去改变一些事情，我会改变什么。

　　我说，除了要更快的解雇掉一些糟糕的治疗师以外，我可以诚实地说，我要改变的一件大事是我没有照顾好自己的事实，我很少有喘息的机会。

　　因为这个选择，影响了我的健康，和我对友谊，对生活的很多看法，现在想来真让人犯恶心。

　　我发誓，永远不要让这种情况再发生。

　　所以，无论你的孩子此刻发生什么事，请尽一切努力为自己创造一些“快乐”。

　　让这些快乐超越每天的日常，或者去做妇科检查等事，挪动一小块时间，并让这些时间只属于你自己。

　　如果你的邻居，朋友或亲戚提出要帮忙照看孩子，就让他们去吧(即使是一场灾难，也要有这么一次!)。

　　请记住，在生活中，你的家人和伴侣需要一个完整，快乐，健康的人，所以尽一切可能，让自己成为那样的人。不用担心，这条通往幸福快乐的路，他们会在路上等着你，而你最优先考虑的是“你先来到这里”。

　　尽你所能找到你的快乐吧!

　　大儿子贾斯汀和小儿子扎克

　　最后，给一直以来不懈干预的所有家庭，致以最崇高的敬意和满满的祝愿!

　　本期互动话题：

　　孩子让你面临最艰难的时刻时

　　是哪些人、哪些事

　　让你有勇气度过那些时刻?

　　请在留言处写下您的心声，跟我们一起分享吧!