3月21日“世界唐氏综合症日”
- 2019-03-21
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摘要:3月21日在你眼中再普通不过 对他们而言却意义非凡。 全世界,每20分钟就有一个唐氏儿出生。 2011年,联合国大会正式将3月21日命名为“世界唐氏综合症日”,唐氏综合症在医学上是个难题,它考验着家人对于他们的耐心,也考验着周围的人对这个群体的爱心与包容。
3月21日在你眼中再普通不过 对他们而言却意义非凡。
全世界,每20分钟就有一个唐氏儿出生。
2011年,联合国大会正式将3月21日命名为“世界唐氏综合症日”,唐氏综合症在医学上是个难题,它考验着家人对于他们的耐心,也考验着周围的人对这个群体的爱心与包容。
前阵子,我们曾发过一篇推文《一个多了一条染色体的男孩,教会我如何看世界》。
作为唐宝的哥哥,他也曾经历了12年的偏见挣扎,才终于无条件地接纳了弟弟,爱着他,学会用他的双眼看世界。
恰逢春分,也是唐宝宝的关爱日,我们收到了来自中心家长写给孩子的暖心文章,让小编瞬间感动满满。
恳请屏幕前的读者也花几分钟读一读,希望这份无条件的爱也能传递给你...
文丨 丫丫爸爸妈妈东方启音中心家长
丫丫,你是我们的骄傲,
我们的幸福,我们的温暖。
即使,你是一个唐氏宝宝。
即使,你有严重的先天性心脏病。
即使,不知道你什么时候会离我们远去。
我们依然感激上苍,
让我们的生命中有了你。
丫丫说:我以后的样子会很丑哦~!
妈妈说:不会的。你的善良,你的纯洁你的天真,会让你成为最可爱最美丽的小公主!妈妈会给丫丫梳两条乌溜溜的小辫子,帮丫丫穿上漂亮的衣衣,丫丫是所有人心中的宝贝儿。
丫丫说:我身体发育不好,以后哪里也不能去哦!
爸爸说:不会的。爸爸是你的天,你的地,是你的小腿儿。爸爸会带你去登最高的山,去看最大的海,去躺最绿的草原,去骑最烈的马,走到天边,走到海角,让太阳,让清风,让全世界都知道我有个宝贝小丫丫~!
丫丫说:我以后的生活会有很多苦难,或许还不能自理,会很麻烦哦!
妈妈说:没有关系。宝贝儿。妈妈会为你拭去嘴边的口水儿,妈妈会一小勺一小勺地喂你吃东西,妈妈会陪你上厕所,妈妈会每时每刻都在你的身边。
丫丫说:我会很笨的,越大智力就下降越厉害哦!
爸爸说:没有关系。宝贝儿,你不需要懂得太多的东西,你只要知道阳光的温暖就可以了!
丫丫说:以后的路或许会走得很艰难哦!
妈妈和爸爸说:我们会牵着你的小手儿,慢慢地走,一路走向幸福!
丫丫说:我不知道自己的生命能有多长哦!
所有爱丫丫的人说:我们会爱护和珍惜有丫丫相伴的每一天,每一天都是温暖阳光,幸福与生命的长短无关!
“她让我明白了生命的意义...”
或许,有人会觉得,作为唐氏宝宝的丫丫,以后智力低下,不懂任何东西,严重点的话甚至生活不能自理,生命完全没有价值。
其实,得知宝贝是小糖豆以后,我也过多地思考过关于生命价值的问题,有段时间陷入了异常强烈的痛苦中。
后来,我明白了,丫丫的笑,丫丫的哭,丫丫的喊...
吃奶时,小嘴一个劲地“呶呶呶”;
拉便便时,小脸蛋憋得那个通红;
打完两个喷嚏后满足的“嗯嗯嗯”;
裂开嘴嘴一笑而后,立即合上的那羞涩样;
睡觉时,丝丝细细的呼吸...
这些就是生命,就是生命的价值啊。
活着,就是价值!
丫丫让我们更加明白生命的意义,以及更加感受到了幸福的内涵。
最重要的,有丫丫的日子,我们应该而且必须比任何时候都要乐观和坚强!
世界唐氏综合征日,50个妈妈和唐氏孩子一起用手语唱出感人歌曲《A Thousand Years》,有些爱即便再过千年也不会变,因为对孩子的爱,是无条件的!
我们可能知道他们有一条小小的染色体
知道他们有一张国际脸
知道他们有着可爱的小塌鼻
或是一笑就眯起来的眼睛
除了这些,你还了解他们吗...?
在这个特别的日子,
我们也送给你满满的礼物!
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