自闭症，今天已经成了全世界范围内的“明星疾病”。

　　因为名称里带自闭、孤独，又有一个浪漫的别称——星星的孩子。

　　冰冷与温情碰撞，让它成了众多影视剧题材的首选。

　　英剧《相对无言》记录了一对恩爱夫妻因为儿子自闭症的巧妙变化;美剧《非典型少年》用喜剧方式开始关注自闭症少年的青春期烦恼;韩剧《良医》则用一个天才自闭症外科医生把成年自闭症患者的生活一一铺开……

　　艺术的创作总有美化成分在，而故事背后真正的自闭症家庭，才是最直接的“人间真实”。

　　“为什么是我的孩子?”

　　这几乎是所有自闭症家长在孩子最初被诊断时候的共同疑惑。

　　不管这些家长的职业身份，是计算机博士，是大学教师，是普通职员，还是务工人员……分布在各个人群的自闭症家长，从得子之喜到确诊自闭症，仿佛天堂跌落地狱。

　　不过，他们的疑惑并没有人能够解答。

　　说起来残酷，上帝就像在掷骰子，掷到谁就是谁。平均每100个新生儿中，至少有1个“中枪”。

　　自闭症没法通过产检被筛查。

　　是先天性的神经系统发育异常。

　　是器质性病变。

　　不是心理问题。

　　不是父母教养“冷淡”引起的。

　　病因不明，目前没有特效药。

　　明天(4月2日)是世界自闭症关注日，自闭症孩子和家长的真实生活是怎样的?

　　几位自闭症家长的讲述，勾勒了一个更为具象的人群。

　　自卑和被误解，是全家人的命途

　　刘佳慧和老公都来自云南农村，两人凭着自己努力考上大学，最后安家广西柳州。

　　她毕业后做了大学老师，老公在国企上班，小日子平静又幸福。

　　她的孩子是倒退型自闭症，3岁前聪明伶俐，是小区里的“小天才”。奶奶最得意的事情就是让孙子在院子里，当着很多人的面表演背电话号码和认车牌，每次都能博得大家的掌声和惊呼。

　　刘佳慧的儿子

　　确诊自闭症后，小区里有闲言碎语说，现在这样，是老人不会带。奶奶思想负担特别重，又不想在儿子儿媳面前表现出来，经常偷偷抹眼泪。

　　但闲言碎语可能是最微不足道的“被误解”了。

　　毕竟，有的小区会拉横幅，直接拒绝自闭症家庭入住。

　　去年7月，深圳15个自闭症家庭在入住公租房前，数百位业主拉横幅抗议，称威胁他人生命安全!

　　同样是被排挤。

　　2019年新年还没到，有位7岁自闭症孩子的妈妈，在班级群里，遭到的控诉犹如潮水：

　　有人说，“子不教，父之过”;也有人说，“孩子就是大人的影子”;甚至有人说，“扫黑除恶坚持!”

　　众人驱赶非议之下，她最后带着腹中的孩子、7岁的自闭症儿子，一起煤气自杀。

　　家长微信群内，家长们要求洋洋道歉 图/网络

　　大环境，逼死了一位走投无路的孕期母亲。

　　不同于其他疾病，那种发自心底的自卑，笼罩着所有自闭症家庭。有位自闭症妈妈说，有个叫得出名字的高官，外孙女是自闭症，但孩子基本没有出过家门。

　　关上家门——

　　哪是“星星的孩子”，更多是“小恶魔”

　　社会上对自闭症孩子有个浪漫的叫法：星星的孩子。

　　因为他们就像天上的“星星”，活在自己的世界里。

　　但这个浪漫名字，对刘佳慧来说太不真实。

　　儿子星儿是人们口中“星星的孩子”，但现实中星儿却很少能带来什么“光亮”。

　　有段时间，星儿的状态让刘佳慧天天以泪洗面：

　　他不会表达如厕需求，大小便拉在裤子里;

　　洗脸时乱拍水，溅的全身都是;

　　什么东西都往嘴里塞;

　　莫名其妙地傻笑;

　　一不顺心就大哭大闹，用手打脸，用头撞墙;

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　　“与其伤害孩子，不如来伤害我们吧。”刘佳慧和老公没办法，在孩子情绪激动的时候，只能紧紧抱着他，任他掐、咬。爸爸身上的伤最严重的，几个月都好不了。

　　刘佳慧一家人在一起

　　对自己的伤害是一部分，极其磨炼家长的耐心是另一部分。

　　采涵入学9年了，但仍然没有时间观念，对于白天与傍晚，昨天、今天、明天、后天、星期、和周末等概念，理解得都不清晰。

　　采涵妈妈为了搞定“时间”，订购了一包手表!给采涵买第一只手表，她带进洗手间弄湿，没了;买第二个手表时在学校弄丢，没了……妈妈只能做好跟“时间”打持久战的准备。

　　采涵9岁的时候还没有性概念，和5岁的表弟在床上轮流脱了裤子，打对方的庇股，玩着小孩子犯错大人罚打的游戏。1年时间、20本性教育绘本，才搞清楚身体的秘密。然后，又用了一年解说关于爱的差别。

　　采涵和妈妈

　　刷牙学1年、走路学1年、自己上厕所学一年……学习周期以年为单位，尽管如此，家长们对于任何一点点进步也都无比珍视。

　　走出家门——

　　对不起，妈妈不得不狠心打你

　　刘佳慧在2016年看到过一个新闻：一个18岁的自闭症孩子在麦当劳，因为拿了别人的薯条，被暴打。

　　新闻截图

　　看完新闻她嚎啕大哭，因为她的孩子也没有物属的概念，想要东西就拿，不会问别人。

　　为了让孩子不乱拿别人东西，她故意带孩子去肯德基、麦当劳，当孩子想去拿别人东西时，她就打手。“我心里想的是，与其以后让人家暴打，不如现在我来打。可是打在儿手，疼在娘心，每次打完，母子俩都会抱头痛哭。”

　　就这样，训练了半年，孩子才长记性，不再随便拿别人的东西。

　　采访中，有位妈妈说，有时候回家她会发现孩子身上有伤，但如果去学校闹，可能会被撵走，失去上学的机会。她那时候想：只要不搞成很大的伤害就行，能在同龄人中学习，哪怕一天只有人跟他说一句话也是好事情，哪怕被欺负了也是一种沟通。

　　很多自闭症家长，必须用各种方式，让自己狠下心来，因为社会不会像家长一样呵护自闭症孩子。

　　很多家长想过再要一个孩子，私心里想，自己死后，自闭症孩子能有个依靠。但有时候命运像在开玩笑，出生的第二个孩子又是自闭症，“那种赌输了人生的感觉，可以摧毁一个人所有关于活着的勇气。”

　　如果可以，请多一份善意和理解

　　一旦有了自闭症孩子，家长们的“牺牲”是毫无退路的。

　　史慧民是一名高校法律专业教师;

　　胡晓花是一家小公司的总经理;

　　卢莹是一家外资公司的高管;

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　　她们都不得不辞掉工作，全职照顾家里的孩子。

　　星儿父母常常会自嘲自己中了大奖，被判了“无期徒刑”。

　　因为整个社会能给自闭症家庭的支持，太少太少。

　　要知道，就连专业的自闭症训练机构在国内也是稀缺资源，有点名气的都需要排队，有的排队时长甚至长达两年。

　　胡晓花说：“当孩子爸爸还在痛哭流涕的时候，我已经擦干眼泪，冷静地坐在电脑前，查询所有自闭症相关资料，恶补两天两夜。”

　　从职场到家庭，胡晓花逐渐调整了生活重心，将孩子的需求放在生活首位：“那些流过的眼泪、天塌地陷的痛、莫名其妙的争吵都不再重要，孩子的时间不允许我们沉迷消极之中太久。”

　　胡晓花和儿子

　　如果你在公众场合遇到看起来不那么“正常”的人，应该怎么做?

　　一位广州的妈妈说，她不希望自己处于尴尬境地时，有太异样的眼光：“家长正在旁边焦头烂额时，如果给予一个理解的微笑，表示你是友善的，就很好了。”

　　北京的一位自闭症妈妈感受更明显，从90年代到现在，社会的进步速度超出了她的预期，现在在地铁里，如果她的孩子行为异常不可控，大家会礼貌地留出一片空间，让她处理。

　　《奇遇人生》里，外国爸爸侧身介绍自闭症女儿

　　环境差异可能会改变家长的状态，有位网友评论说：看《奇遇人生》里面，那个外国追风人，跟春夏她们介绍自己的家人说“这是我女儿，她有自闭症”，语气自然平常得就像在说“这是我女儿，她是个女生”一般，太温柔了。

　　在自闭症领域，专业的公益机构一直在努力。

　　让自闭症孩子能就近便利地得到专业训练;

　　协助自闭症家长渡过无助的阶段，缓解照护压力;

　　帮助更多特殊需要儿童进入普通学校学习;

　　发动社会倡导，改善公众对自闭症人群的认知。

　　为了更加美好的世界，东方启音一直在路上。

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