养育特殊孩子的过程中，家长会遇到数不清的挑战，是什么支撑着他们一路走下去，如何面对那些艰难的时刻?

　　4月初我们采访了成都青羊中心OMP课程学员一位正能量家长——垚垚妈妈。

　　当初孩子得了罕见病，她暴躁易怒，躲在家里不敢见任何人;

　　如今她走出来，积极给孩子进行康复训练，跟孩子的相处也愈发有耐心。孩子在成a都中心3个月康复训练，妈妈感叹：孩子的进步大大超出了我的预期!

　　从患抑郁症到正能量妈妈，垚垚妈妈希望能给家长们分享她一路走过来的体会，希望孩子进步的喜悦能鼓舞更多人!

　　口述采访丨垚垚妈妈

　　成都青羊中心OMP课程学员家长

　　简单介绍一下孩子的基本情况?

　　我的孩子叫垚垚。他得了一种罕见病叫基因综合征，伴随着临床表现为运动，语言，精细，智力等全方位落后。

　　抹干眼泪，我开始积极地给孩子制定一系列的康复计划，寻找最专业的康复机构治疗合并家庭康复干预。

　　三年的漫漫康复路，我走得异常辛苦。除了偶尔生病请假以外，我和孩子都是早出晚归，在康复机构进行康复训练。晚上回到家，还需要将老师教授的要领温习一下。

　　知道孩子情况后，心境发生什么变化?

　　我和孩子爸爸被这悲剧性的消息压垮了，陷入了无比悲痛的深渊。我曾一度因此患上抑郁症，不能自拔，无法接受并无法面对这状况。

　　那个时候的我，也慢慢把自己特殊化，边缘化了，规避一切公共场所，一天到晚躲着，关门不见人。

　　好在孩子的爸爸很快挺过来了，并不断地宽慰我，才不至于让我在抑郁的情绪里越陷越深。

　　我本身性格是一个做事风风火火，性格比较直接火爆的人。在养育特殊儿童之前，我们一直是过着普通人的生活，遇到这种孩子，刚开始对我而言非常困难，根本没法应对这种“特殊”。

　　教他十来遍还不会，那个时候我就开始暴脾气。后面，我慢慢去总结这件事了。

　　实际上，我每次发完脾气之后，并没有得到一个很好的结果。我也会怕我的火爆会对他的性格有不好的影响。

　　“其实孩子一直很努力，只是我们没看到”

　　慢慢地，我意识到不能站在一个普通的教养方式看待孩子，因为他本身疾病的受限，需要大量的积累才能达到质的变化，非常考验家长的耐心。

　　孩子其实上课一直很努力。他会很努力地跟我讲老师今天教了些什么东西，很努力地想把话说好，有时候都觉得他用力过猛了，情感上，我能体会到他的心情，他是真的非常想把这些事情做好。

　　有了这种体会以后，我的态度也逐渐柔和下来，我会不厌其烦地跟他说，而且态度很好的话，孩子也没有那么暴躁，他也会跟着我慢慢来。

　　为了孩子能够进步，我磨平了自身太多的棱角，更多了些与耐心与坚韧。我想上帝终究不会辜负有心人。

　　孩子来成都中心上课，有哪些进步?

　　孩子从当初的不会走路说话，到如今的活蹦乱跳，能歌善舞(夸张地哈)，各方面能力得到了显著的提升。尤其是2018年底进入东方启音言语机构以来，语言发育，社交能力得到了质的飞跃。

　　进东方启音之前，他的语言非常滞后，只会说到短句的水平。基本一句话里大概有80%是不清楚的，目前孩子在成都中心上了三个多月课。这三个多月里，他无论在说话的清晰度，认知方面都提高了很多。

　　孩子背诵唐诗《咏鹅》.mp3来自东方启音在线00:0000:39

　　昨天，孩子的变化让我非常惊喜。我们昨天家庭没有天然气了，然后他就说：没有气了，那就不能做饭了。

　　让我非常惊讶，因为这句话涉及逻辑因果关系在里头， 这表明他的认知理解的能力上升到了一个层次。从前的他是不会联想到这一块，现在他会通过语言清楚地表达意思。

　　还有一回，我给他买了一套睡衣，那天晚上，他说：妈妈谢谢你。

　　我说为什么?

　　他说：因为妈妈给我买了衣服。

　　从前我给他买东西，他只会说：妈妈喜欢你。现在他能很清晰地表达事情。

　　在此，感谢所有曾经帮助过我们的康复师，治疗师。也感恩孩子自身的不懈努力!

　　抚养孩子的艰难，你是如何平衡心态?

　　“进步的喜悦

　　跟自己比，哪怕只是一点点”

　　每个人都会有焦虑的时候，跟朋友倾诉或者家人起诉，并不是解决问题的根本。虽然他们能够宽慰你，但这并不是解决问题的根源，你焦虑的根源在哪里?

　　因为知道孩子有很多问题，担心他将来不能很好地去生活适应这个社会，所以着急。如果你看到孩子在为这个事努力地适应生活，他的每一次进步都在不断缩小你的焦虑。

　　着眼于焦虑的核心，才能解决深层的问题。孩子的情况让我自身的性格及对人生的期望，都发生了巨大的变化!

　　每次给他做家庭训练的时候，只要他有一点细微的变化，哪怕只是发丝那么小，我就觉得生活一下子充实了，有盼头了。

　　每个孩子都不一样，没有可比性，你唯一能比的是：

　　孩子今天的状况比昨天好，这个阶段的状况比上个阶段好，就足够了。

　　现在孩子上幼儿园，有没有什么变化?

　　入学之前，我们都会把孩子的情况告诉老师。我们垚垚上幼儿园的状态比我预期要好很多。

　　他四岁才开始上幼儿园，同班的小朋友大多两岁半到三岁，上了大概两周，老师跟我说：“孩子很积极，会发言，也能跟小朋友在一起玩，没有你说的那么差劲。”

　　去年12月份我们在东方启音这边上课，这边有小组课，会做游戏互动，在这对他的社交能力有了很大提升。

　　今年春季上幼儿园之后，孩子在社交这一块也有了更大的进步，现在他能主动跟小朋友去说话，拉着小朋友做游戏，我觉得这一点非常好。

　　跟你相似经历的家长，你会分享什么?

　　“无论TA是什么样子，

　　都是我们最爱的宝贝。”

　　我想和所有特殊儿童家庭的父母分享，咱们的孩子虽然会有这样那样的问题，但原本这个世界本来就是一个不同个体存在的共同体。

　　作为家长，我们能做的就是接纳孩子，无条件接纳!无论TA是什么样子，都是我们最爱的宝贝。

　　然后落在实处一步一步地去做一些帮助孩子成长的事情。看着孩子一天天在这些细微的变化中成长，长大。我相信那时候咱们家长的心里不会再像当初那样焦虑，无助，而是充满了阳光与期待。

　　曾在书上看到一段话，在某个阶段给了我很大鼓励：人的一生都是在路上，有的人开车，有的人骑自行车，还有的人走路。

　　咱们的孩子就是那最慢的一部分群体，缓慢前行。但都能欣赏沿途的风景，都能到达终点。或许这部分慢的群体，能欣赏到更多的美景呢?

　　所以请我们家长们不要放弃，坚持努力，都一定可以到达属于自己的那个终点。

　　未来的日子还很长，我的孩子也依然会有很多的困难等着他。但我愿意一直陪伴着他，做他人生的导师，陪伴他一起成长，长大，一起经历这世间的美好与沧桑。

　　有什么话，想跟另一半和孩子分享?

　　TO垚垚：

　　以后的日子里，妈妈希望你是一个坚强的，勇敢的，柔韧的人，可以学会生活技能，可以通过努力进入正常的社会环境生活，最终达到生活自理，生存无忧的境地。

　　To爱人：

　　对我挚爱的孩子爸爸说一句，辛苦了。感谢这几年一直默默支持，无限包容与理解!

　　未来的日子依然可以夫妻同心，带着孩子过好每一天。让孩子在爱的环境里沐浴长大。

　　再一次感恩所有曾经帮助过我们的朋友，谢谢!