出门在外，你最害怕孩子遇到什么事情?

　　“我最害怕我的孩子承受周围异样的眼光。”一位孤独症患者的妈妈这样回答。

　　“为什么老是发出怪声音?”

　　“为什么我说的话他听不懂?”

　　“为什么总要做那些看着很吓人的动作?”

　　一直以来，整个世界都在尝试用各种各样的话术，去解释关于孤独症人群行为背后的原因，但是他们的内心世界就像孤独症的成因一样，始终是个难解的谜题。

　　在看完这部日本NHK自闭症题材纪录片《自闭症少年的内心世界》，相信会给你一些答案。

　　这是一部非常难得的，由一个中重度自闭症患者自己阐述自闭症人群感受的纪录片。

　　自闭症少年的内心世界

　　有一年七月，一位作家在东京举行演讲会。他一登场，就是连续的跳跃和尖叫，让台下的听众一片愕然。

　　这个主人公，名叫东田直树。

　　除了是一名作家，他还是一位——重度自闭症患者。

　　▲东田直树

　　直树是在5岁的时候才被确诊为重度自闭症，和其他自闭症儿童一样，直树几乎不会说话，行为怪异，他的父母也不知道到底该如何跟他相处。

　　值得庆幸的是，直树好像天生就对文字有超群的记忆力。于他而言，要说出一句完整的话非常困难，但是他却可以通过字母键盘，慢慢拼凑出心中真正想表达的话。就像抓住救命稻草一样，直树的妈妈开始不断培养和锻炼他的这个能力。

　　经过一番努力，直树的创作潜能被激发出来。7岁的时候便开始写作，13岁的时候出版了随笔集《为何我会跳起来》。把平时无法说出口的感受，通过直树的自问自答的形式，完整地在书中呈现出来。

　　书中的几个问答：

　　1、为什么我会跳起来?

　　当我跳起来的时候，我的心也飞向了天空。想与天空融为一体的念头打动了我的心，我向着天空摆动身体，希望就这样变成一只小鸟，飞向更远的地方。我想在广阔的碧空中尽情地振翅高飞。

　　2、为什么我们不能进行真正的交流呢?

　　因为想说的话总是说不出来，只能任由无关的词汇接二连三地脱口而出。我们连自己的身体都控制不了，不能安静地待着，也不能按照指示去行动，就像在操纵一台劣质的机器人一样。

　　3、为什么我们会一直问同样的问题?

　　刚才听到的事情和很久以前听到的事情，在我的记忆中，没有什么区别。对此，我也不太清楚。大家的记忆也许是像线一样连绵不断，而我的记忆是点状的，我总是要拾起这些点状的片段才能寻回记忆。

　　字里行间，全是直树真挚的感受。他用最简单的问答方式，向世人展示了这个群体独特而又少为人知的内心世界。

　　把直树的随笔集翻译成英文的，是以《云图》等作品被大众认识的爱尔兰作家大卫·米切尔。

　　大卫·米切尔除了是一名有天赋的作家，同时也是一个重度自闭症孩子的父亲。

　　▲爱尔兰作家大卫·米切尔

　　孩子无法正常交流，令人费解的动作……一系列怪异的表现，让原本以为孩子的降生会给家庭增添更多温暖的大卫，束手无策，几经奔溃。

　　而当某一天大卫看到直树的书，他终于明白：为什么儿子会突然变得惊慌?为什么会用头砸地?为什么会害怕巨大的响声?这些问题的答案全都在这本书里。

　　在读完直树的随笔之后，他热泪盈眶地说：“看了这本书后我幡然醒悟，感觉就像我的儿子在借直树的话向我倾诉。”

　　为了更加深入了解自己的儿子，大卫抛下自己所有工作，只身前往日本，拜会这个能够读懂他孩子心理的年轻作家。

　　很显然“正常交流”对于直树来说是不存在的，我甚至认为这其实更是对直树的另一种折磨。

　　面对陌生大卫，直树有些不太习惯，当他不能控制自己的情绪时，便跑向窗边，把头埋在窗帘后边，不时发出“嗯”“啊”的怪声，还不断敲打自己的头部……

　　直树说话要使用键盘纸板，才能更顺利地把自己想说的话一字不落地表达出来。他打字速度很慢，但他真的特别认真，左手不时敲着太阳穴，喃喃自语：我要冷静，我要冷静，不能失控… ...

　　谈话

　　你害怕什么?

　　我害怕人们的视线，人们总是向我投来针刺般的目光。

　　你觉得什么时候最幸福?

　　以前是融入自然的时候最幸福，现在是和家人一起欢笑，以及听到人们对我的书的感想时最幸福。

　　作为一个父亲，应该怎么去帮助我的儿子呢?

　　对患有自闭症的儿子，我应该怎么做呢?

　　我觉得您现在所做的这些就已经足够了，您儿子也非常喜欢您。他应该也觉得只要保持现状就可以了。因为孩子所期待的，是父母开心的笑脸。在我小的时候，家人从未让我觉得“他们因为我而牺牲了自己”，这是我的家人最了不起的地方。

　　这一刻，大卫的眼眶湿润了。

　　他终于明白：原来，自己一直以来面对儿子，都是紧绷的神经，紧张的情绪。而这种情绪，或多或少，给本身就异常敏感的孩子，传递出一种信息：你和别的人不一样，你需要被看管。

　　很多时候，这种情绪，对孩子和自己，都是伤害。

　　在这样的群体里，直树是幸运的。因为他在自己孤独的世界里，找到了自己的星轨。

　　但是这个圈子哪有那么多像直树一样的天才?

　　早发现、早干预、早治疗

　　根据世界卫生组织(WHO)数据报告，目前全球自闭症平均患病率为 62/10000，相当于每160个儿童便有一位孤独症儿童。从各国报告的情况来看，实际患病率可能还要高于这个数据。

　　如果我们总是费劲心思，做着“连我们都被自己感动”的呵护程序，而没有在孩子最佳干预窗口期去寻求改善，错过了最佳时间，治疗的效果将大打折扣。

　　人生中很多事，不是看到希望才去坚持，而是坚持了才会看到希望。这是一条“少有人走的路”，干预康复之路很难，但是你从来就不是孤生一人。

　　在我们公众号后台，经常有家长咨询训练技巧，俨然把自己培养成专家，为孩子编织终生的庇护。

　　在家长们的身后，东方启音一直都是你坚强的后盾，我们希望用专业科学的干预方法与理念，为更多家长提供支持。

　　请注意，以下内容请重点留意：

　　我们参考了我国卫计委于2013年颁发的《儿童心理保健技术规范》，其中明确列举了3个月-3岁儿童的孤独症预警征兆。

　　3个月：对很大的声音没有反应;不注视人脸，不追视移动人或物品;逗引时不发音或不会笑

　　6个月：发音少，不会笑出声

　　8个月：听到声音无应答;不会区分生人和熟人

　　12个月：不会挥手表示再见或拍手表示欢迎;呼唤名字无反应

　　18个月：不会有意识叫“爸爸”或“妈妈”;不会按要求指人或指物;与人无目光对视

　　2岁：无有意义的语言

　　2岁半：兴趣单一、刻板;不会说2-3个字的短语;不会示意大小便

　　3岁：不能与其他儿童交流、游戏;不会说自己的名字

　　自闭症孩子在2-6岁为最佳干预时间，通过后天的特殊教育辅导，早期进行干预治疗，可以帮助孩子在后天社会适应能力方面的提高起到良好的作用，而且效果越早越好。

　　如果您还是无法确定自己孩子自身情况，可以点击阅读原文报名参与——“万人筛查·千人授课公益项目”。我们或许无法治愈自闭症，但我们尽最大的能力帮助每一个受到自闭症困扰的人重新回到正常的生活中去!