自闭症二胎家庭的艰难抉择:生还是不生?
- 2019-08-05
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摘要:“孩子已经被确诊,我们还要二胎吗?”这是每一个自闭症家庭可能都会面对的难题。 身为星娃的父母,除了内心的无望,更多的是对孩子未来的担忧。迫于现实的无奈,有相当一部分家长对“二胎”寄予厚望。但是却面临着一个现实问题——“如果下一个孩子也是自闭症该怎么办?”
“孩子已经被确诊,我们还要二胎吗?”这是每一个自闭症家庭可能都会面对的难题。
身为星娃的父母,除了内心的无望,更多的是对孩子未来的担忧。迫于现实的无奈,有相当一部分家长对“二胎”寄予厚望。但是却面临着一个现实问题——“如果下一个孩子也是自闭症该怎么办?”
生或者不生,
对于某些人是一念的决断,
而另一些人却是踌躇经年的考量。
今天,
我们收集了一些生与不生的那些故事,
希望他们的经历能够给我们带来一些启发。
Part 1“因为大宝,我特别注重二宝的教育”
在童童四周岁的时候,童童的爸爸和妈妈萌生了"生二胎"的想法。他们认为,有一个年龄接近的手足,也就意味着孩子会有一个固定的小伙伴,或许在社交能力等方面能够给她带来些许帮助。
漫长的十个月,怀揣着忐忑不安,童童的妈妈成功生下老二康康。
老二的到来给家里每个人都带来了快乐,特别是童童受了很大的影响。虽然有时童童也会因为弟弟吃点小醋,会做出一些引起注意的“行为”,但问题基本不大。
童童的爸爸会认真告诉童童,“弟弟还小,需要我们照顾,而且爸爸妈妈依然爱你。”并教授她在他们在照顾弟弟的时候,她可以自己做些什么事。过程中,也会适时地向童童示弱,在照顾弟弟的时候寻求她的帮助,让她一起参与到照顾弟弟的行动中来。
2016年9月童童上了小学。白天童童妈只需要照顾老二,但是童童放学回来之后,童童妈既要照顾弟弟,还要兼顾童童,还要准备晚餐。
每当这个时候,童童就成为了妈妈最好的小帮手。餐前的准备、餐后收拾桌子、睡前洗澡、刷牙等事务,童童每样都能独立完成,且已经做得非常精熟了。
因为老大是自闭症,所以童童爸爸和妈妈从小就比较注意老二的发育。在他7、8个月时,弟弟的语言发展似乎有点慢。1周岁时,弟弟仍然只会发出“咿咿呀呀”。
于是,在弟弟15个月和16个月大时,童爸童妈分别带着他去做了两次评估,结果都是语言发育迟缓。除了语言方面的问题,弟弟其他方面都没有问题。随后的日子里,童童家一直对弟弟做着各方面的语言训练,孩子的语言能力也慢慢地提高了......
Part 2“生二胎是最正确的选择”
赵娟是济南市某康复中心的一名家长。儿子洋洋三岁多的时候,医院就已经给出了确定的“自闭症”诊断。此后,洋洋一直做着康复训练。
2010 年洋洋开始去特教学校上学。孩子现在的生活基本能够自理,情绪问题也不大。虽然现在基本上没有多大的问题,可孩子的未来怎么办?未成年时,自闭症患者可以去康复机构、特教学校;成年后,他们没了补贴,似乎无处可去。
赵娟想到了生二胎。她坦言,“有一个最现实的问题,我们没了,洋洋怎么办?希望洋洋有个伴,逢年过节老二能去托养机构看看他。”,另一方面自己也想享受完整的家庭亲情。
赵娟铁了心赌一把。40 岁那年,赵娟如愿生下健康的女儿。“现在回想,很庆幸自己赌对了。”
女儿的降生带动着洋洋进步。“兄妹俩感情还不错,洋洋也能意识到妹妹是自己家人。”赵娟说,女儿也曾被洋洋吓得乱叫,但经过引导,她已基本适应,平时教育上也有所侧重,“提醒她,要谦让、爱护哥哥。”
也有人提出,赵娟生下女儿,是为了让她以后承担照顾洋洋的责任,老二会不会因此压力过大?“这个我不担心,我们去世之前,会一直带着洋洋,等再过几十年,也许会出台相应政策,洋洋这种孩子就有地方去了。”
Part 3“孩子需要一辈子的支持,我不敢分神”
在浙江嘉兴,有一位十岁男孩叫匡匡,每天自己洗衣服做饭。从早上6点到晚上11、12点,每隔半小时就有训练、运动,一天最多超过30项。
妈妈如此全心全意地严格训练他,并不是真的心狠,而是为了能够在妈妈老去后,匡匡能够靠自己独立生活。匡匡是典型自闭症孩子,严重时连吃饭都不会,更别说和人交流。
在妈妈8年的坚持下,奇迹出现了。
现在匡匡10岁了,已经可以帮妈妈做很多家务了,做饭,洗衣,买东西。做饭训练了3年多了,现在一顿饭,烧一个菜,一碗饭就很简单很幸福,匡匡妈很自豪的说,因为这是匡匡做的。
同时,匡匡妈还发现匡匡在运动方面挺有天赋的,自行车骑得很好,独轮车,乒乓球,羽毛球也不错。她希望能培养他做一名特殊运动员,不过目前的困难就是还需要给孩子一些专业的指导,希望可以帮助孩子找到一个专业有爱心的教练,让孩子未来能够有个职业寄托,妈妈闭眼前就安心了。
Part 4“我只想陪着她长大”
自闭症儿童贝贝的妈妈张女士在谈到到底要不要二胎时说:“不要为了自闭症儿童要二胎。”
她说她已经有了一个自闭症孩子,孩子在一定程度上是不健康的。作为父母在其背后是需要巨大付出的,无论是金钱上的还是精神上的。作为贝贝的父母,他们已经为其付出许多,时间,精力,金钱,压力等等。他们不能再单单为自闭症孩子生一个二胎,这样的代价未免有点过于大。
而且这对于贝贝是相当不公平的。二宝的担子太重,四个老人,一个家庭,自己的孩子,再加上一个需要终身看护的姐姐或哥哥。可以是为了说想要享受一下正常孩子的天伦之乐,也可以说是为了让自己老了有儿女能在身旁伺候一二选择要二胎,但就是不要只为了自闭症孩子要二胎,那对他来说未免太过不公平。还未出生就要被规定的人生,还未长大就要承担不属于自己的重任,我想这是不快乐的。
“我现在只想好好照顾贝贝,陪她玩游戏,陪她长大。”张女士说。
据研究数据表明,自闭症是一种复杂的遗传疾病,如果生育的第一个孩子为自闭症,那么第二胎婴儿也是自闭症的概率为10%—20%。
到底该不该要生育二胎?无论星儿家庭如何不断挣扎,反复考量,都是一件难以决定的事情。在这个世界上,做任何事情,其实都存在利与弊的“两面性”,你想好了吗?
请做好二孩可能会是星娃的心理准备;
请明确:二宝出生的目的是因为我们的期盼、是因为爱,而不只是为了“拯救”我们孤独症的孩子;
是否有足以支撑教养两个孩子的精力和金钱?
一旦决定好要生,那就不要再思前想后,把身体调养好、把心情调整好,用最好的状态去迎接孩子的到来。
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